Nä nu jävlar! 2

Mitt förra inlägg om LSS fick många läsare och många kommenterade och tyckte till. Bra, för det var precis det jag ville. Att veta hur det är att leva med ett barn med speciella behov är inget alla vet, och inget jag begär heller. Alla barn är olika och alla behöver olika saker för att fungera och må bra i vardagen.
 
Jag har själv ett barn med ADD och autism. Innan vi flyttade ville skolan att han skulle gå i särskola, eftersom han inte hängde med som de andra och hade svårt för vissa saker. En psykolog gjorde några tester i maj där hon kom fram till att en placering där skulle passa honom. Som förälder vill man bara att barnen ska må bra och klara skolan trots sina begränsningar, och vad säger man när de som ska kunna sådana saker säger att det blir bäst? Vem är jag att säga emot......
 
För att skrivas in i särskolan ställs höga krav. En social utredning gjordes av skolans kurator, en pedagogisk av lärarna, och en läkare måste uttala sig förutom psykologen. A har haft egen assistent som hjälpt honom, lärare som anpassat material och gjort sitt bästa för att han ska må bra och klara målen som alla andra. De har varit fantastiska! Så började höstterminen och vi fick veta att assistenten fått annat jobb. Nu skulle A klara sig själv helt plötsligt. Som om hans diagnos inte fanns kvar och han fungerade som alla andra. Då hade vi redan bestämt oss för att flytta, något som vi legat lågt med att berätta för alla då det var lite oklart runt barnen. 
 
Jag brydde mig inte om att strida och tänkte att det blir bra med en flytt. I en större stad kan han få hjälp av människor med utbildning och kunskap om dessa barn, så med stor tillförsikt sökte jag plats på olika skolor bara för att mötas av dåliga besked. A hör inte alls hemma i särskolan!! Han har betyg i alla ämnen utom två, och ett B i engelska. Det har man inte om man har en utvecklingsstörning, menar psykologen här i Uppsala som läst igenom alla Utredningar som gjorts. 
 
Jag hoppades att A skulle hamna i en liten undervisningsgrupp med bra resurser och få känna att han klarar saker han inte klarat förut. I Uppsala har de sådana grupper på vissa skolor, men det visade sig att alla är fulla. Allt detta strulande har lett till att A missat tre veckor av skolan och istället fått sitta hemma själv på dagarna. Katastrof, jag vet. Nu återstår en skola i närheten som bara får lösa detta då vi har skolplikt och han är en elev som har rätt till särskilda anpassningar, något som blir rektorns uppgift att ordna. 
 
Detta var naturligtvis inget jag ville skulle hända och inte kunde drömma om! Hade jag vetat kanske det varit bättre för honom att stanna kvar tills allt ordnat sig, men jag är långt ifrån säker. Nu vet jag bara att han ska börja skolan! Sedan tar vi det därifrån.
 
LSS var det ja, min A är också inskriven i den delen av omsorgen precis som min systers A. 
Ni kanske minns att man i kommunen tycker att han ska söka hemtjänst och underhållsstöd?! Det tycker man fortfarande och inget har ändrats. Handläggaren anser att han handlat rätt och för att A ska kunna gå i skolan och göra sin praktik tar föräldrarna av sina egna timmar och ger till assistenten. Om han kan flytta hemifrån är långt ifrån säkert, rättskvarnarna mal sakta, att överklaga beslutet tar veckor och under tiden går familjen på knäna. 
 
I mitt förra inlägg kan man tycka att jag gjorde fel som lade skulden på en person och inte på systemet. Jag står för att jag tycker att personen agerat fel som lät det gå så lång tid, inte satte sig in i problemen som finns och valde att meddela beslutet i ett rekommenderat brev. Utan att förklara varför han fick avslag. Kanske är det för att A kan äta själv och klä på sig själv? Det tycks vara ett av kraven för att få personlig assistans. Visst, han äter själv men för att kunna äta måste det finnas mat att äta, vem ska hjälpa honom tillaga den? När han badat och duschat får han hjälp med att torka sig och klä på sig för att inte bli för trött. Att lyfta armar är påfrestande för hjärtat. 
 
När han städar sitt rum gör han det i omgångar, för det är tröttande. I sommar samlade han vätska i kroppen och benen svällde så han inte kunde ha sina skor. Ingen vet varför men det var inte bra, kanske ett tecken på att hjärtat jobbar för hårt. 
 
Så- visst f-n är det fel på systemet som låter detta hända! Men när man jobbar med människor får man inte glömma att man har ett ansvar. Ett ansvar att respektera individen och kunna agera på ett sätt som inte krossar familjer, tar ifrån en ung kille hoppet och inte kan erkänna när det blev fel. Jag menade aldrig att alla i min hemkommun är idioter, som någon menade i en kommentar! Tvärtom så har jag jobbat med några av de finaste och fått bästa hjälpen och bemötandet av många. 
 
Fortsättning följer.
Ta hand om varandra! 
 
 

Och livet går

En dag i taget, i allt det nya.
Först nu börjar jag komma in i rutinerna på mitt nya jobb och inse att tiden som vanligt inte räcker till när man jobbar som lärare! Det där med reflektion och planering och anpassning får göras hemma, till stor del. 
 
Jag har nog inte riktigt förstått att vi bor i en stad nu!? Kvällarna blir korta och intensiva med hungriga och trötta barn och en pappa i familjen jobbar till åtta, nio och kommer hem tröttast av alla. Att lägga sig tidigt har blivit en regel utan undantag. Inget nattsudd här inte! 
En annan regel är att planera veckans mat och handla på söndagar. Att komma på vad man ska äta samma dag och handla efter jobbet är inget alternativ, även om vi har bra affärer på vägen hem. Man varken orkar eller vill handla, man vill bara hem. 
 
Hemma har vi fått till det riktigt bra och packat upp många kartonger. Det börjar allt mer likna vårt hem, även om jag helst nu skulle vilja ta bort all träpanel som var modernt på 70- talet och sätta upp snygga tapeter, måla taken och se till att ljuset hittar in! Frans rum ska fixas först av allt och han har redan gjort klart för oss hur han vill ha det- en tapet med rymden, en säng med extra plats för kompis som vill sova över och en egen tv! Förra helgen gick vi runt på Ikea och tittade bara han och jag. Mycket trevligt.
 
Ruth trivs jätte bra på sin nya förskola och lär både barn och fröknar ord och uttryck de aldrig hört förut, i sann norrländsk anda! I dag ringde det på dörren och där stod flickan från huset mitt emot och undrade om Ruth ville leka. Det ville hon och snart hade de varsin prinsessklänning på sig och dukade upp till picknick i solen. Behöver jag säga att mamman och pappan blev glada! Äntligen. 
Frans var i går på pool- och grillparty! Hos en klasskompis som fyllde tio år. Glad och lycklig kom han hem efter tre timmar och berättat att de hade både pool och jacuzzi, och att de grillat korv och hamburgare. 
 
 
En del av den ena uteplatsen. Här sitter vi mest på eftermiddagen när solen värmer ända till kvällen.
 
 
I dag fick vi upp gardiner vid matplatsen.
 
 
Kvällarna har varit otroligt ljumma och sköna så förra lördagen åt vi middag ute och drack vin I ljusens sken.
 
Ja, vi har det bra. Saknar ibland allt vi lämnat men jag vet att det är rätt. Allt kommer att bli bra.
 
 
 
 

Nä nu jävlar!

Vet ni att det finns en lag som heter LSS? Den kom till för att ge människor med någon slags funktionshinder rätt till hjälp att leva ett värdigt liv, precis som du och jag. Precis som alla "friska" barn ska få gå i skolan och ha en meningsfull fritid ska ALLA barn ha allt det där. LSS är en rättighetslag som trädde i kraft 1994, så den har funnits så pass länge att åtminstone de som beslutar i ärenden borde vara väl insatta i den. Det är kommunen som ska se till så att lagen följs och alla som ansöker ska få den hjälp de behöver, de ska följa upp insatserna och du ska själv som sökande ha ett direkt inflytande i hur insatsen utformas och när den sätts in.
 
Visst låter det bra?! Fantastiskt om du frågar mig. 
 
För 21 år sedan föddes en kille på Lycksele BB. Allt gick fint och vi skulle precis åka dit för att se underverket och gratta de lyckliga föräldrarna, när mamman ringer och säger att de måste flygas till Umeå. Bara för att lika snabbt bokas in på ett flyg till Lund. Mamman klev på flyget trots ett färskt kejsarsnitt och pojken flögs ned med specialplan tillsammans med vårdpersonal. Timmar av oro följde och till sist konstaterades att pojken fötts med ett halvt hjärta. Han har bara en kammare, inte två som det ska vara. Jag såg honom första gången veckor senare när de flyttats till Umeå barnavdelning. Han var så liten att han fick plats i mina två händer, och ärret efter operationen löpte längs hans lilla mage och bröstkorg.
 
Väl hemma igen följde år av ständig oro, medicinering, sjukhusbesök och ambulansfärder. Det fanns ett fåtal liknande barn i världen och ingen visste hur länge de kunde leva. 
 
Den här killen trotsade sina dåliga odds och lever fortfarande. Kanske fick han en hjärnskada av att vara så sjuk som han var eller så gjorde hans ständiga isolering från andra på grund av infektionsrisken att han inte riktigt hänger med i de sociala koderna. Han behöver hjälp med att förstå saker, saker som vi kan tycka är enkla. Han behöver hjälp i skolan för att klara alla målen och han behöver en person han litar på och som känner honom väl på sin praktikplats och i hemmet. Personen som ska finnas där måste kunna se på killen när han är trött och behöver vila, någon som kan bära skolväskan och veta vad som ska göras om han blir akut sjuk. Den vanligaste behandlingen tex. Vid akutsjukvård för hjärtsjuka är att ge Nitroglycerin. Skulle han få det vore livet över. Personen som finns hos killen måste ha kunskap och insikt i killens funktionsnedsättning.
 
Men tillbaka till LSS. Precis som alla andra tonåringar vill killen flytta hemifrån och slippa sina föräldrar! Han har passerat tonåren och tillbringar sin tid uppe på sitt rum de dagar han inte läser in några ämnen på Komvux eller praktiserar på ICA. Han är en hejare på dataspel, han är fantastiskt snäll, omtänksam och go. Hans föräldrar sköter om allt och har tränat honom länge på att laga mat, tvätta kläder och städa. Precis som vilken förälder som helst, för dessa tar allt bara dubbelt så lång tid. 
 
I våras blev en bra etta ledig och de bestämde att där skulle killen kunna flytta in och börja sitt vuxna liv på riktigt. Det ansöktes om mer tid hos kommunens ansvarige handläggare för assistenten för att kunna stötta och finnas där mer än det lilla han gör nu. Veckorna gick och blev till månader utan ett ord från ansvarig. För att hålla hoppet uppe fixades lägenheten och gjordes mysig, för att en ung kille skulle kunna trivas där. Skolan börjar. Hösten kommer. Så i fredags kom också beslutet. Det blev ett avslag. Ett avslag på ansökan.......
 
I brevet står att behoven är stora och att han istället rådes till att söka hjälp via socialtjänsten. Detta avslag innebär att OM killen skulle bestämma sig för att flytta hemifrån ska ha hjälp av Hemtjänsten. De förlorar assistenten de har nu och i skolan kan han inte gå utan assistent. Om han inte fortsätter skolan får han inget studiebidrag, som är hans enda inkomst i dag. Så, kära läsare, och invånare i denna kommun: en kille på 21 år ska vara beroende av hemtjänst och försörjningsstöd. Istället för att få plugga, jobba och bo i egen lägenhet som vilken tjugoettåring som helst. 
 
Jag hoppas att ansvarig chef och underchef som anställdes av någon annan chef i kommunen läser detta. Men det gör de förmodligen inte, eftersom det så lägligt tagits semester för att jaga älg efter beskedet kom, så eventuella frågor får vänta. För en hel familj rasade hela tillvaron och hopp förbyttes i tårar och uppgivenhet.
 
Den här familjen är min syster och hennes man. Killen är min systerson. Jag önskar att den som tog detta beslut fick prata med mamman som inte sovit en blund i natt, jag önskar han fick förklara för killen att han måste stanna hemma i sitt pojkrum. Jag önskar att de som anställer folk i denna kommun gjorde det med mer urskiljning och ställde högre krav än det görs i dag. Var finns kunskapen, insikten, medkänslan hos dessa personer? Vad lockade till att ens söka tjänsten? Var det lönen? Eller var det att kunna skylla på att man har så mycket att göra att man inte hinner allt? Inte kan det då vara den vackra naturen för du åker hellre emellan kommunerna än bosätter dig där. Jag är så jävla arg just nu.
 
 
 
 
 
Visa fler inlägg