Ruthiga dagar.se

Vet ni att det finns en lag som heter LSS? Den kom till för att ge människor med någon slags funktionshinder rätt till hjälp att leva ett värdigt liv, precis som du och jag. Precis som alla "friska" barn ska få gå i skolan och ha en meningsfull fritid ska ALLA barn ha allt det där. LSS är en rättighetslag som trädde i kraft 1994, så den har funnits så pass länge att åtminstone de som beslutar i ärenden borde vara väl insatta i den. Det är kommunen som ska se till så att lagen följs och alla som ansöker ska få den hjälp de behöver, de ska följa upp insatserna och du ska själv som sökande ha ett direkt inflytande i hur insatsen utformas och när den sätts in.

 

Visst låter det bra?! Fantastiskt om du frågar mig. 

 

För 21 år sedan föddes en kille på Lycksele BB. Allt gick fint och vi skulle precis åka dit för att se underverket och gratta de lyckliga föräldrarna, när mamman ringer och säger att de måste flygas till Umeå. Bara för att lika snabbt bokas in på ett flyg till Lund. Mamman klev på flyget trots ett färskt kejsarsnitt och pojken flögs ned med specialplan tillsammans med vårdpersonal. Timmar av oro följde och till sist konstaterades att pojken fötts med ett halvt hjärta. Han har bara en kammare, inte två som det ska vara. Jag såg honom första gången veckor senare när de flyttats till Umeå barnavdelning. Han var så liten att han fick plats i mina två händer, och ärret efter operationen löpte längs hans lilla mage och bröstkorg.

 

Väl hemma igen följde år av ständig oro, medicinering, sjukhusbesök och ambulansfärder. Det fanns ett fåtal liknande barn i världen och ingen visste hur länge de kunde leva. 

 

Den här killen trotsade sina dåliga odds och lever fortfarande. Kanske fick han en hjärnskada av att vara så sjuk som han var eller så gjorde hans ständiga isolering från andra på grund av infektionsrisken att han inte riktigt hänger med i de sociala koderna. Han behöver hjälp med att förstå saker, saker som vi kan tycka är enkla. Han behöver hjälp i skolan för att klara alla målen och han behöver en person han litar på och som känner honom väl på sin praktikplats och i hemmet. Personen som ska finnas där måste kunna se på killen när han är trött och behöver vila, någon som kan bära skolväskan och veta vad som ska göras om han blir akut sjuk. Den vanligaste behandlingen tex. Vid akutsjukvård för hjärtsjuka är att ge Nitroglycerin. Skulle han få det vore livet över. Personen som finns hos killen måste ha kunskap och insikt i killens funktionsnedsättning.

 

Men tillbaka till LSS. Precis som alla andra tonåringar vill killen flytta hemifrån och slippa sina föräldrar! Han har passerat tonåren och tillbringar sin tid uppe på sitt rum de dagar han inte läser in några ämnen på Komvux eller praktiserar på ICA. Han är en hejare på dataspel, han är fantastiskt snäll, omtänksam och go. Hans föräldrar sköter om allt och har tränat honom länge på att laga mat, tvätta kläder och städa. Precis som vilken förälder som helst, för dessa tar allt bara dubbelt så lång tid. 

 

I våras blev en bra etta ledig och de bestämde att där skulle killen kunna flytta in och börja sitt vuxna liv på riktigt. Det ansöktes om mer tid hos kommunens ansvarige handläggare för assistenten för att kunna stötta och finnas där mer än det lilla han gör nu. Veckorna gick och blev till månader utan ett ord från ansvarig. För att hålla hoppet uppe fixades lägenheten och gjordes mysig, för att en ung kille skulle kunna trivas där. Skolan börjar. Hösten kommer. Så i fredags kom också beslutet. Det blev ett avslag. Ett avslag på ansökan.......

 

I brevet står att behoven är stora och att han istället rådes till att söka hjälp via socialtjänsten. Detta avslag innebär att OM killen skulle bestämma sig för att flytta hemifrån ska ha hjälp av Hemtjänsten. De förlorar assistenten de har nu och i skolan kan han inte gå utan assistent. Om han inte fortsätter skolan får han inget studiebidrag, som är hans enda inkomst i dag. Så, kära läsare, och invånare i denna kommun: en kille på 21 år ska vara beroende av hemtjänst och försörjningsstöd. Istället för att få plugga, jobba och bo i egen lägenhet som vilken tjugoettåring som helst. 

 

Jag hoppas att ansvarig chef och underchef som anställdes av någon annan chef i kommunen läser detta. Men det gör de förmodligen inte, eftersom det så lägligt tagits semester för att jaga älg efter beskedet kom, så eventuella frågor får vänta. För en hel familj rasade hela tillvaron och hopp förbyttes i tårar och uppgivenhet.

 

Den här familjen är min syster och hennes man. Killen är min systerson. Jag önskar att den som tog detta beslut fick prata med mamman som inte sovit en blund i natt, jag önskar han fick förklara för killen att han måste stanna hemma i sitt pojkrum. Jag önskar att de som anställer folk i denna kommun gjorde det med mer urskiljning och ställde högre krav än det görs i dag. Var finns kunskapen, insikten, medkänslan hos dessa personer? Vad lockade till att ens söka tjänsten? Var det lönen? Eller var det att kunna skylla på att man har så mycket att göra att man inte hinner allt? Inte kan det då vara den vackra naturen för du åker hellre emellan kommunerna än bosätter dig där. Jag är så jävla arg just nu.